摘要:目的 探讨异基因造血干细胞移植(allo-HSCT)患儿照顾者在饮食管理中的体验,为制定针对性的护理干预提供参考。方法 以健康信念模型为理论框架,采用现象学研究方法,于2024年9月~2025年1月对17名allo-HSCT患儿照顾者进行面对面、半结构式深入访谈,采用Colaizzi 七步分析法对资料进行分析。结果 共提炼出5个主题,16个亚主题,包括饮食变化引发的健康风险认知(体重下降、营养摄入不足、疲乏、情感抗拒),合理饮食管理的积极效应认知(提高患儿食欲和接受度、改善患儿健康状况、增强自我责任感),饮食管理中的障碍体验(饮食指导信息冲突、食物搭配挑战、患儿饮食依从性低),饮食管理行为的能动性特征(情绪应对的双重性、行为模式的差异性)及优化型饮食管理指导需求(可视化饮食管理指导、阶段性饮食管理指导、依托信息平台的饮食管理指导)。结论 allo-HSCT患儿照顾者在饮食管理过程中存在挑战与需求。医护人员应关注患儿饮食行为改变,优化干预策略,增强照顾者自我效能,提升其饮食管理能力。